Centro de Referência em Doenças Raras de Pernambuco, administrado pelo Hospital Maria Lucinda, é destaque em evento nacional
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“Doenças Raras: desafios e oportunidades para o futuro”
No último dia de fevereiro celebra-se o Dia Mundial de Doenças Raras e, para marcar a ocasião, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) realizou uma série de palestras online para abordar o assunto. Para encerrar o ciclo de atividades, a entidade convidou como palestrante o hepatologista pediátrico Marcelo Soares Kerstenetzky, Coordenador Médico do Rarus, Centro de Referência em Doenças Raras de Pernambuco – serviço administrado pelo Hospital Maria Lucinda..
A encontro foi realizado virtualmente no dia 25 e foi apresentado por Geiza Luz, professora Doutora em Saúde Pública e Doenças Raras, e por Fábio Marques, presidente do Instituto Breno Bloise e representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras. “É um parceiro de mais de 15 anos de projeto. Agradecemos pela transmissão do seu conhecimento”, agradeceu Fábio Marques.
O especialista Marcelo Kerstenetzky falou sobre Doenças Raras: desafios e oportunidades para o futuro. “Não existe uma definição universal sobre o que é doença rara. O Brasil segue o mesmo conceito da Organização Mundial da Saúde (OMS) para definir: é a patologia que afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. No mundo, existem mais de 7 mil doenças catalogadas. Um percentual dos casos não é reportado, não diagnosticado ou diagnosticado erroneamente. Todos os dias se adiciona uma nova doença, e isso muitas vezes não entra no banco de dados geral no que diz respeito à prevalência de doenças raras. Existem 200 milhões de pessoas com doenças raras no mundo. No Brasil, esse número é de 13 a 15 milhões”, afirma o hepatologista pediátrico Marcelo Kerstenetzky.
O especialista apresentou ainda publicações científicas e um vídeo motivacional que falava sobre como ajudar pessoas com doenças raras, o sentimento de solidão que elas podem sentir e a necessidade de dar visibilidade a esses pacientes. “Essa data foi comemorada ela primeira vez em fevereiro 2008, e esse mês foi escolhido justamente por ser o único que tem menos de 29 dias. É um mês importantíssimo, mas tenho que dizer que o Dia das Doenças Raras tem que ser todos os dias das nossas vidas, afinal somos todos raros”, ressaltou.
